É quase impossível estar vivo e não saber quem foi Michael Jackson nem conhecer algumas de suas características inesquecíveis: a voz superpotente ao cantar,
as luvas cintilantes, as indumentárias, o moonwalk...
Tudo isso fez a identidade de um artista jamais esquecido. Mas havia outro traço do cantor alvo de muitos olhares, debates e polêmicas.
Trata-se de uma condição de saúde que ganhou tanto espaço na mídia, cercada de preconceitos, que ainda hoje é difícil pensar nele sem lembrar dela. O vitiligo.
Doença autoimune, o vitiligo faz o sistema imunológico destruir os melanócitos, células responsáveis pela produção de melanina, o pigmento que dá cor à pele.
Jackson nasceu em 1958, filho de pais negros, e, ao menos aos olhos do público em geral, teria tido o tom de pele uniforme até o início dos anos 1980, época do lançamento do sucesso Thriller.
Foi nesse período que, por causa da doença, manchas despigmentadas podem ter começado a surgir em seu corpo.
"O vitiligo é adquirido. Ninguém nasce com essa condição. Ela pode ser determinado geneticamente, mas tem causas que a gente ainda não conhece”, explica Roberta Buense, do ambulatório de Vitiligo da Clínica de Dermatologia da Santa Casa de São Paulo.
Não se sabe com certeza há quanto tempo o cantor vivia com a condição, mas logo o público acompanharia as manchas evoluírem para o que parecia um embranquecimento gradual do artista.
À época, muitos o acusaram de "mudar de cor" de propósito, o que ele sempre negou, afirmando ter orgulho de ser um homem afro-americano.
Casos como o dele, nos quais manchas avançam a ponto de tomar quase todo o corpo, ainda são raros e pouco conhecidos — mas têm nome: vitiligo universal.
Além do vitiligo, o astro também sofria, provavelmente, de lúpus do tipo eritematoso discoide. Esta é uma outra doença autoimune e inflamatória que pode afetar vários órgão, como rins, cérebros, pele e articulações.
O que é o vitiligo?
O vitiligo é uma doença autoimune, adquirida e crônica que acomete cerca de 0,54% dos brasileiros.
Ela ocorre quando, por um erro de comando (não se sabe o porquê), o sistema imunológico passa a atacar as próprias células do corpo. Nesse caso, os melanócitos, responsáveis pela pigmentação da pele, cabelo e pelos.
"Então, a cor da pele vai clareando até que a célula morre e o local acometido fica em um tom que chamamos de branco marfim", explica Roberta.
Apesar de não surgir desde o nascimento, uma vez manifestada, a doença irá acompanhar o paciente pelo resto da vida.
"Algumas vezes, porém, entra em remissão. Ou seja, a doença 'dorme', mas pode se reativar de repente", diz a médica.
Um problema é que o vitiligo tem um comportamento difícil de prever. Na maioria das vezes, a tendência é que ele progrida, mas lentamente. Em alguns casos, porém, pode avançar muito rápido. Tudo vai depender das reações do sistema imune de cada pessoa.
Também há situações em que a pele volta a recuperar parte da cor naturalmente. Isso acontece em cerca de 10% a 20% dos pacientes, principalmente em manchas pequenas e em áreas mais expostas ao sol.
Como visto, não se sabe com certeza o que faz o vitiligo aparecer, mas alguns gatilhos podem ser estresse físico e emocional, traumas mecânicos e uso de substâncias químicas, como derivados do fenol, além de existirem tendências genéticas.
Doenças autoimunes, principalmente envolvendo a tireoide, também podem estar associadas.
“Hoje entende-se o vitiligo como uma interação entre predisposição genética, desregulação imunológica, estresse oxidativo, vulnerabilidade do melanócito, fatores neurológicos, imunes e ambientais", explica Ivonise.
Outra questão é que o vitiligo pode se apresentar de diferentes formas: localizado, quando as manchas ficam restritas a uma região; acrofacial, quando afeta rosto e extremidades, como mãos e pés; generalizado, com manchas espalhadas pelos dois lados do corpo; e universal, quando mais de 80% da pigmentação corporal é perdida.
Acredita-se que o quadro de Michael Jackson tenha sido, justamente, o último.
E o que é o vitiligo universal?
Nessa manifestação da doença,"o organismo passa a destruir melanócitos em larga escala", explica Ivonise Follador, dermatologista, doutora em Medicina pela Universidade Federal da Bahia (ufba), sócia efetiva da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
Ou seja, por razões desconhecidas, o sistema de defesa entende que todas as células de cor devem ser destruídas.
E o resultado é uma despigmentação extensa, que pode atingir mais de 80% da superfície corporal, incluindo o rosto, o tronco, os membros e até os pelos (um clareamento que é chamado de "leucotriquia").
Vale reforçar que trata-se de uma condição rara. Em geral, estima-se que ela corresponda a 5 ou 10% dos casos de vitiligo, embora algumas séries clínicas encontrem números um pouco menores ou maiores.
"E a gente ainda não sabe o que faz em uma pessoa o vitiligo atingir um pedacinho da pele e em outra entrar num processo autoimune intenso a ponto de atingir a pele toda", lamenta Roberta.
Alguns podem ter essa evolução por desistem do tratamento, mas ela geralmente, como todo vitiligo, depende da reposta imunológico do paciente. A progressão normalmente não é rápida, mas para alguns pode ser muito agressiva.
Michael pode ter usado remédios para 'acelerar' a doença?
As médicas avaliam que é possível. "Quando você tem um vitiligo universal em que sobra muito pouca área [com cor], é mais fácil a gente despigmentar e jogar a favor do sistema imunológico, destruindo o que falta, do que conseguir estabilizá-lo e, em seguida, tentar repigmentar", explica Roberta.
Isso quer dizer que, antes de tentar recuperar a cor da pele, é preciso, primeiro, interromper o ataque do sistema aos melanócitos. Para algumas pessoas, isso pode ser muito difícil.
Fora do Brasil, um dos produtos usados para despigmentação é o monobenzil éter de hidroquinona, substância proibida pela Anvisa e não comercializada por aqui.
Mas, em alguns casos específicos, médicos brasileiros podem usar hidroquinona em concentrações elevadas, sempre com supervisão rigorosa.
Ainda assim, mesmo em quadros muito extensos, a volta da cor não é impossível.
"Eu tenho pacientes que tiveram uma excelente resposta, apresentando repigmentação em mais de 80% da área acometida. Então, dá para reverter. São tratamentos caros, mas a gente consegue".
Luvas, chapéus e mais
Michael Jackson era visto frequentemente usando roupas compridas, chapéus, óculos escuros e máscaras para proteger a pele do sol. Essa atitude também chamava atenção dos tabloides, mas está diretamente ligada à doença.
Ora, a melanina é uma barreira física que tem a função de protege a pele da radiação ultravioleta. Se você a perde, a pele fica totalmente exposta.
"Esses pacientes têm mais possibilidade de fazer queimaduras solares, ficarem vermelhos, ardidos... Então, precisam de uma fotoproteção rigorosa", avalia Roberta.
Como é feito o tratamento?
Atualmente, não existe não existe nenhum medicamento específico para tratar o vitiligo. Apesar disso, há diversas opções utilizadas para conter a progressão do quadro, além de estimular e manter a repigmentação da pele.
Aliás, em 2020, experts brasileiros reuniram as evidências e assinaram, pela Sociedade Brasileira de Dermatologia, o primeiro consenso nacional sobre o tratamento do vitiligo. Roberta e Ivonise fizeram parte do documento.
Segundo o consenso, o tratamento padrão para conter os ataques do sistema imunológico é o uso de corticosteroides e inibidores da calcineurina para casos instáveis e localizados, bem como minipulso de corticoide em vitiligo generalizado instável.
Já para a devolver a cor, recomenda-se a fototerapia, somada aos antioxidantes orais em casos graves e instáveis. A fototerapia usa luz ultravioleta controlada para estimular os melanócitos.
Os corticoides ajudam a conter a resposta autoimune ligada ao vitiligo e podem ser usados em pomadas ou comprimidos (indicados em casos mais extensos ou de rápida progressão).
Já os inibidores da calcineurina são medicamentos tópicos, indicados principalmente para áreas sensíveis, mas usados de forma off-label (sem indicação oficial em bula).
E medidas simples também ajudam. A exposição solar controlada e aplicação tópica de extratos vegetais têm sido usadas como agentes terapêuticos há mais de três mil anos.
Para o futuro, estão sendo estudados medicamentos da classe dos inibidores de JAK (Janus quinase), que atuam bloqueando vias inflamatórias envolvidas no ataque autoimune aos melanócitos.
A expectativa é que eles ajudem tanto a interromper a progressão da doença quanto a estimular a repigmentação.
E se Michael fosse diagnosticado hoje?
Se Michael Jackson fosse diagnosticado hoje, as especialistas avaliam que talvez fosse possível controlar melhor a progressão do vitiligo. Os tratamentos não mudaram radicalmente desde as décadas de 1970 e 1990, mas o entendimento sobre os mecanismos autoimunes da doença avançou.
Com isso, a tendência seria iniciar medicamentos para conter a agressão imunológica contra os melanócitos e, depois, tentar estimular a volta da coloração da pele com fototerapia (que já existia na época).
"Então, eu acho que talvez hoje a gente teria condição de segurar um pouco mais a evolução dele e tentar fazer a repigmentação", considera Roberta.
Mas talvez a maior mudança esteja fora dos remédios. Hoje, há uma compreensão muito maior sobre o impacto emocional do vitiligo e o peso do estigma associado à doença.
Estudos mostram que mais da metade das pessoas com vitiligo relatam sofrer algum tipo de discriminação social, e cerca de 20% dizem já ter sido tratadas de forma rude por causa da aparência da pele.
“O sofrimento psíquico é muito grande. As lesões são visíveis, o olhar do outro incomoda, há baixa autoestima e inibição social”, explica Ivonise. Segundo ela, entre pessoas negras, o impacto pode ser ainda mais profundo por envolver também questões de pertencimento e identidade racial.
Por isso, especialistas defendem que o tratamento do vitiligo não deve focar apenas na pele. "Um dos aspectos mais importante é o acolhimento", diz Roberta. Ou seja, o suporte psicológico é considerado parte fundamental do cuidado.
